• Milaan: Marina Rinaldi presenteert Sara Battaglia

  • Addy van den Krommenacker showt in Gambia

  • Paul Schulten 40 jaar in het vak

  • Avontuurlijke clipper zeilrace om-de-wereld met de Perseverance

  • Beroemde Schotse motorkappen dreigen te verdwijnen

  • Het meest geliefde plein in Sevilla: Plaza de España

  • De Mesdag Collectie uit Den Haag toont Sprekende Bomen

  • TOI & MOI van BIGLI voor valentijn

  • Agu presenteert Undyed Bikewear

  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9

Best dressed lawyer!

Bos & Baruch Podcasts

 

 

PodCast 12 :
Is automobilisten pesten echt nodig - Twijfels over het klimaatevangelie - Zoeken naar praktische oplossingen - De onvermijdelijke Beterweters blijven trots met hun fouten doorgaan - Interessante theorie over de overeenkomst van elementen uit de quantumtheorie en paranormaal denken over levensvormen - Soms is onze grote wereld toch heel klein - Regeringsleiders op de wereldtop over de ontbossing van de Amazone om de longen van de wereld te beschermen - Grensoverschrijdend gedrag is een categorie apart.

PodCast 13 :
Bootramp voor de kust van Ameland - Gevolgen voor ons Erfgoed de Waddenzee - Brandgevaar elektrische auto's mogelijk onderschat - Kamervoorzitter Khadija Arib (on)terecht de maat genomen door anonieme beschuldigers. Wie zei wat? Uitvergroot door 'deftige roddeljournalistiek' - Macht en tegenmacht op de balans vooral in politiek en sport - Onvolledige discussie over het Nederlandse Kabinet - The Black Day in New Delhi en het leven van de Dalit of Onaanraakbaren in India. Een onverzoenlijke hardheid van het regime daar isoleert grote groepen anders gelovigen waaronder ook miljoenen christenen tot leven in afschuwelijke omstandigheden aan de onderkant van de maatschappij.

Uitbreiding vergoeding SMA-medicijn Spinraza

  Spinraza, een duur geneesmiddel gericht op de behandeling van de spierziekte SMA, komt vanaf 1 januari 2020 voor patiënten van alle leeftijden in het basispakket van de zorgverzekering. Daarmee krijgen voortaan ook tieners en volwassenen het middel vergoed. Minister Bruno Bruins (medische zorg) meldt de Tweede Kamer dat er overeenstemming is over een regeling voor zeven jaar. Die periode wordt gebruikt om nader onderzoek te doen naar de effectiviteit van Spinraza.

Het UMC Utrecht start begin 2020 met de behandeling van naar verwachting 290 SMA-patiënten. Momenteel wordt Spinraza alleen vergoed voor jonge kinderen (tot 9,5 jaar) met spinale spieratrofie (SMA). Op basis van een advies van Zorginstituut Nederland kondigde minister Bruins in juni aan dat het middel ook voor oudere SMA-patiënten beschikbaar zou komen.

Vervolgens is met fabrikant Biogen onderhandeld over de prijs van Spinraza en het UMC Utrecht heeft voorbereidingen getroffen voor de komst van de nieuwe groep patiënten. En omdat het om een voorwaardelijke toelating gaat, een onderzoekstraject van zeven jaar, hebben het UMC Utrecht, de patiëntenvereniging en Biogen in een convenant de specifieke afspraken en onderzoeksvragen vastgelegd.

Minister Bruno Bruins: “SMA is een vreselijke spierziekte. Eerder heeft het Zorginstituut geconcludeerd dat jonge kinderen baat kunnen hebben bij een behandeling met Spinraza. Nu het voor tieners en volwassenen voorwaardelijk in het pakket komt, kan de komende jaren nader onderzoek worden gedaan naar de werking van het geneesmiddel. Ik ben verheugd dat het UMC Utrecht begin volgend jaar een start kan maken met de behandeling van deze nieuwe groep patiënten.”

Naar verwachting zullen 290 SMA-patienten gaan deelnemen aan het onderzoek. Zij krijgen de behandelingen met het middel Spinraza dus vergoed. Mochten meer patiënten zich aanmelden, dan komen ook zij in aanmerking voor vergoeding. Het UMC Utrecht maakt een planning voor alle patiënten en betrekt eveneens de patiëntenvereniging hierbij.

IN IEDER GEVAL ZEVEN JAAR GEWONNEN... WIE WEET HOE VER DE ONDERZOEKINGEN DAN WEER GEVORDERD ZIJN...