Boek: Hoe gehandicapten hun thuis verloren
Het boek Hoe gehandicapten hun thuis verloren ofwel hoe zeer community care faalde toont de lezer over de behandeling van onze medemensen qua gedrag een ware aanfluiting ... Schandalig gedrag... Het boek beschrijft gedwongen verhuizingen, vastgoedbelangen en het negeren van de feiten. Staatssecretaris Erica Terpstra hanteerde, eind vorige eeuw, persoonlijk de sloophamer om een gebouw van de Zeeuwse gehandicapteninstelling Arduin met de grond gelijk te maken. Alle bewoners moesten naar de maatschappij verhuizen. Bij veel andere instellingen gebeurde iets soortgelijks.
Tegenwoordig worden gehandicapten echter weer teruggehaald naar de instellingsterreinen. Maar daar wordt weinig ruchtbaarheid gegeven.
Nog steeds wordt niet algemeen toegeven dat de ‘community care’ heeft gefaald, terwijl dat wel is wat is gebeurd. Ten koste van de bewoners zelf. En van al het geld en de beeldvorming die erin zijn gestopt. De community care -zo'n woord wordt dan opeens heel 'gewichtig' graag vertaald door mensen die het allemaal véél beter zouden weten - werd rondom de eeuwwisseling met veel fanfare ingevoerd. Daarmee wordt niet door ons gezegd dat de 'besturende poppetjes' die het beleid uitvoerden namens de toenmalige regering zoals staatssecretaris Erica Terpstra hiermee alleen financieel zakelijke belangen wilden dienen. Misschien dachten ze ook juist hiermee 'een achterhaalde wijze van met gehandicapten omgaan' te verbeteren. Maar de uitwerking van hun maatregelen had hun wel tot nadenken moeten stemmen en de maatregelen moeten stop zetten. Want wat gebeurde er daardoor allemaal?
Enkele instellingen kregen tientallen miljoenen om hun terreinen leeg te maken. De andere instellingen zouden daarna worden ontruimd, zo was toen het idee. Beleidsmakers reisden af naar Nieuw Zeeland en Noorwegen. Bij terugkomst zeiden ze tegen de familie dat instellingen het beste konden verdwijnen. Wat een weldaad toch al die mooie reisjes! De beeldvorming vanuit instellingen en de overheid was lange tijd vooral gericht op het positief belichten van de ‘vermaatschappelijking’. Kritische geluiden waren natuurlijk niet erg welkom.
Bewoners werden op grote schaal van hun terreinen, waar ze al decennialang naar tevredenheid woonden, afverhuisd. Dat gebeurde meestal niet vrijwillig. Op hun zorg, ook de medische, werd bezuinigd, met kwalijke gevolgen. Wetenschappelijk, onafhankelijk onderzoek liet al snel zien dat de meeste verstandelijk gehandicapten niet integreren in woonwijken. Ze vereenzamen, worden er gepest en komen vaak niet meer buiten. Maar terug mochten ze - lange tijd - niet.
In de wijk willen buren hen daar vaak niet hebben, want ze veroorzaken overlast en hebben afwijkend gedrag. Dat onderzoek had echter geen effect op de trein die in gang was gezet. Ook de mediaberichtgeving en de steeds krachtiger wordende protesten van de familie werden genegeerd.
De Tweede Kamer zorgde er toen voor dat een leefwensenonderzoek onder de bewoners verplicht werd. Verhuizingen en veranderingen van instellingsterreinen moesten op zo’n onderzoek gebaseerd worden. Maar die verplichting werd meestal niet nageleefd.
Soms raakte zo’n onderzoek onder twijfelachtige omstandigheden ‘kwijt’. Maar als er wél een onafhankelijk leerwensenonderzoek werd gehouden, kwam daar uit dat de meeste bewoners liever op het terrein bleven. Ook de inspectie, waar de familie vergeefs bij aanklopte, deed Niets tegen de gedwongen verhuizingen. De Nationale ombudsman schreef diverse rapporten en gaf vrijwel altijd de familie gelijk.
Ambitieuze vastgoedplannen voor de leeggemaakte terreinen leidden uiteindelijk tot financiële problemen en (bijna-)fail-lissementen. Sommige instellingsbestuurders moesten gedwongen vertrekken. Inmiddels is ook de retoriek van de 'community care' grotendeels verdwenen. De schade die deze heeft aangericht is echter nauwelijks nog in kaart gebracht.
Hoe gehandicapten hun thuis verloren geeft een overzicht van een belangrijke en ingrijpende maatschappelijke ontwikkeling van de afgelopen decennia, waar tienduizenden mensen (bewoners, familie, medewerkers) mee te maken hebben. Daarbij onthult het gebeurtenissen en incidenten die niet of weinig in het nieuws zijn geweest. De ontwikkelingen worden zowel vanuit het perspectief van het (wetenschappelijk) onderzoek als vanuit dat van nauw betrokkenen weergegeven.
BOEK: HOE GEHANDICAPTEN HUN THUIS VERLOREN - DE GEVOLGEN VAN EEN FALEND BELEID
AUTEUR: MARIJKE MALSCH
UITGEVERIJ NOORDBOEK
Marijke Malsch is hoogleraar aan de Open Universiteit. Zij is curator van een verstandelijk gehandicapte man die in een instelling woont, en publiceert regelmatig over de langdurende zorg. Daarmee klaart zij op dappere wijze een grote klus...
Zij laat ons het grote verschil tussen ervaringsdeskundigen en diegenen die alles altijd sneller en beter weten zien en de nare gevolgen voor heel veel mensen waaronder ook velen die daar hulpeloos aan zijn overgeleverd.